Max!      Contact      Updates



























Maximus Aloysius Johannes Thielemans

Roepnaam: "Max"!
Geboren: 14 augustus 2015, 11:15 uur te Nijmegen
Gewicht: 3.336 gram
Lengte: 47 cm

Nil volentibus arduum!

Niets is onmogelijk!

Vandaag kondigen wij, Sabine en Joris Thielemans, met zeer veel plezier en geluk de geboorte van onze zoon Max aan! Max heet Aloysius naar zijn opa Thielemans en Johannes naar zijn opa Smit en grootvader Benjamens. Wij zijn als ouders dolgelukkig met onze kleine man en met z'n drieen gaan we een mooie toekomst tegemoet.

Max betekent beste en dat bewijst hij direct! Hij is middels een keizersnee ter wereld gekomen en is vanwege zijn chd direct in behandeling gekomen bij de neonatologen van het Radboud ziekenhuis. Samen met dat fantastische team probeert hij de komende tijd zo veel mogelijk zelfstandig te worden. Dit doet hij ijzersterk en we zijn dan ook zeer trots op Max!

CHD - Congenitale Hernia Diafragmatica
Max is geboren met CHD. Een aangeboren breuk in zijn middenrif. Een zeer ernstige aandoening en hij zal in het begin gelijk een zware start hebben. Wij als ouders hebben er het volste vertrouwen in en hopen ons kleine mannetje snel mee naar huis te kunnen nemen. Max ligt op dit moment in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen en mag maar weinig bezoek ontvangen. Wij willen Max zo goed als mogelijk bijstaan en daar hebben we voorlopig onze handen vol aan. Mocht iemand dus niks van ons horen, onze excuses wij zijn ergens anders mee bezig. Wij zullen de status van Max indien mogelijk op deze website bijwerken.

Wil je ondertussen meer weten over CHD, kijk eens op de websites:
- Stichting Hernia Diafragmatica, verhalen van ouders van kinderen met CHD.
- Longfonds, redelijk duidelijke uitleg van CHD.
- Radboud UMC Neonatologie
- We kunnen het ook gewoon in Google in toetsen



Top





















Contact

Zoals gemeld kan het in beginsel lastig zijn om bij Max op bezoek te komen. Jammer natuurlijk, maar zo is het! Wil je in de tussentijd iets aan ons laten weten of zomaar een leuk bericht aan Max versturen? Dat kan! vul het onderstaande formulier in, eventueel met bijlage (tekeningen kunnen we ophangen), en het bericht komt bij Max zijn ouders binnen.


Click here to load this Caspio Online Database.




Top












Updates

--------------------//--------------------

Datum: maandag, 7-9-2015
Tijd: 15:23

Hierbij even een korte update. Het gaat zeer goed met Max. Na een goed begin en vervolgens een klein dipje heeft Max de weg omhoog weer te pakken. Max is inmiddels van de Intensive Care af en als toppunt heeft hij gisteren zijn laatste zuurstofhulp afgegooid. Hij doet het prima zonder en zou graag naar Amstelveen willen. Nog even geduld echter, eerst het eten even onder de knie krijgen.

Max gedraagd zich erg lief en ligt vaak gewoon lekker om zich heen te kijken. Een zeer mooi en ontspannen kerreltje!

Grt,

Sabine, Joris en Max

--------------------//--------------------

Datum: maandag, 17-8-2015
Tijd: 11:23

Het hele weekend bewijst Max dat hij er zin in heeft, wat een sterke kerel! De grenzen voor de operatie zijn na een uur al behaald, maar hij mag eerst bewijzen dat hij het kan! Operatie bekijken we voor woensdag of misschien iets eerder. Heeft geen haast. Wij als ouders zijn dolgelukkig met onze kerel en mogen naar toe wanneer we willen, 24/7! Dan doen we dus ook!

Zondag kan Sabine middels een rolstoel al bij Max komen, de keizersnede en het proces ervoor waren zwaar dus ook rust is nog erg van belang. Max draait super goed en ook de 48 uur wordt zonder problemen behaald. heel fijn, nu rustig wachten tot woensdag voor de operatie. Misschien iets eerder.

In de middag stormt een neonatoloog naar buiten en wijst naar mij, jou moet ik hebben...... Ehhhhhhhhh. Nee, niks ernstigs,...... Pfffffffffffff! We willen gaan opereren!!! WTF! Max is goed genoeg, we hebben een window en we hebben waarschijnlijk een heel team! Half zes maken we de beslissing. Eerst uitleg van de chirurg en vervolgens afwachten. Wat een spanning.

Bij binnenkomst van de chirurg sta ik wel weer even te kijken. Dit hele team wat hier werkt is al fantastisch, maar bij chirurg dacht ik vroeger aan een ander stereotype. Er komt een beeldschone jonge dame binnen die ons duidelijk, helder, begrijpelijk en begripvol uitlegt wat er gaat gebeuren. Ik was echt onder de indruk, echt een hele persoonlijkheid! Afijn, het team blijkt volledig beschikbaar en ze gaan opereren op een mannetje van 60 uur oud. Een aantal spannende uurtjes breken aan. Een terugval wordt verwacht en het risico van een ECMO bestaat weer. Het is afwachten en positief blijven, maar dat waren we inmiddels wel gewend. Mijn ouders waren er toevallig en zijn er gelukkig bij in deze uren! Een zeer fijne afleiding.

Max betekend beste en dat probeert hij tot nu toe goed te bewijzen! Na 1,45 uur zie ik 1 van de verpleegkundige toevallig voorbij komen met een ok muts op. Ze ziet me en zegt: Ze zijn bijna klaar en het ging goed!!!!! Weer goed, zo fijn! Snel naar Sabine voor het goede nieuws en na een kwartier komt de chirurg ons weer helder vertellen wat er is gebeurd. Een goede en stabiele operatie. Het gat was behoorlijk groot en er zaten veel onderdelen van de buik in de borstkas. Alles is teruggeplaatst, maar niet helemaal zoals oorspronkelijk ontworpen. Er volgt een heldere uitleg met hoe zijn organen nu zitten en op de vraag, Vond u het succesvol, is het antwoord JA.!!! Hij is makkelijk stabiel gebleven en kan nu herstellen en proberen alles zelfstandig te doen. Hij heeft nog een lange weg te gaan, maar hij doet het uitstekend.

We mogen snel naar hem toe en we zien overal lachende doktoren (ingetogen uiteraard). Al de hele weekend een goed teken. Lachende en vage doktoren. Het is ons verteld zolang we niet concreet zijn en we kunnen lachen dan gaat het goed. Dit is al vanaf het begin het geval, laten we hopen dat dit zo doorzet. Ons mannetje ziet er zeer goed uit en heeft een zeer mooi litteken. Het maakt hem uniek, het maakt hem Max! We zijn dolgelukkig met hem en komt de operatie dus keurig door. Nog geen terugval te zien en dit gaat de hele nacht door. Stabiel, deels zelfstandig ademen. Keurige waardes voor een jongetje van die leeftijd, na zo'n operatie.

Maandag ochtend wordt hij al verplaatst! Het ECMO risico is weg en hij mag een niveau(tje) naar beneden. Houden we niet van, maar is in dit geval volledig de bedoeling. Oh wat zijn we blij en oh wat is hij mooi!! Hij ligt er schattig bij, ook met al zijn slangetjes en plakkers!

ONZE ZOON, ONZE KONING, YIHAA!!

Grt,

Sabine, Joris en Max

Ps. Zorry voor alle spelfouten. Ik heb geen tijd om daar mee bezig zijn.

--------------------//--------------------

Datum: vrijdag, 14-8-2015
Tijd: 14:23

Hoera, Max is op de Wereld!!

In maart 2015 is er bij Max (in de buik) geconstateerd dat hij een breuk in zijn middenrif had. Om dit dit goed te kunnen behandelen prefererden de doktoren om Max in week 38 te halen, omdat hij een operatie nodig had na zijn geboorte om de breuk te herstellen. Na 4 dagen inleiden is op dag vijf besloten om Max via een keizernede geboren te laten worden. Door de gecontroleerde keizersnede stonden alle doktoren klaar om Max te behandelen zodra hij werd geboren. We zijn dol gelukkig met onze zoon!

Max reageert goed en probeert vanaf het begin al zelfstandig zijn longen te gebruiken. Zeer positief bij CHD. Bij de geboorte laat hij dit ook gelijk kort horen (is eigenlijk niet wenselijk bij CHD). Via een korte route langs Sabine wordt hij direct aan de beademing gebracht. Dit gaat erg vlot en het gehele team houdt ons als ouders continu op de hoogte. Echt super. Bij het verlaten van de ok lacht de neonatoloog tegen mij en zegt: "Beter hadden we niet kunnen wensen"!!!! YIHAAAAAAAA!!!!

Max gaat vanaf hier gelijk door naar de NICU (Neonatologie Intesive Care) waar hij gelijk door een team mooie dames onder handen wordt genomen. Ik als vader krijg uitgelegd welk slangetje waarvoor is en dat ik het nog duizend keer mag vragen. Sabine wordt zo snel mogelijk met bed en al naar de NICU toegereden en zien we samen dat hij een zeer goede start maakt, beter nog dan wij als positievelingen hadden gedacht.

Grt,

Sabine, Joris en Max

--------------------//--------------------



Top






Dank aan

                         









Copyright 2015 Max Thielemans

    JorisThielemans.nl